Benessere psico sociale dei bambini con patologia emato-oncologica e delle loro famiglie durante e dopo la terapia (Dr.ssa Marta Pillon)
Da sapere:I continui progressi nel campo dell’oncologia pediatrica hanno portato ad un netto aumento della percentuale di sopravvivenza nei tumori infantili che ora, a seconda del tipo di tumore, può arrivare anche ad una percentuale dell’85%. Negli ultimi anni l’attenzione degli studiosi è stata sempre più rivolta alla qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie.

La preoccupazione maggiore, infatti, riguarda la possibile influenza negativa delle diverse patologie tumorali e delle cure associate sullo sviluppo fisico, emotivo, psicologico e sociale dei giovani pazienti e sul benessere psico-sociale delle loro famiglie. Per meglio raggiungere gli obiettivi preposti, il progetto è stato declinato in tre studi principali:

Lo sviluppo dei bambini che si ammalano di patologie emato-oncologiche nei primi tre anni di vita: uno studio prospettico sullo sviluppo cognitivo e socio-emotivo durante e dopo la fine delle terapie.
Fattori familiari predittivi dell’adattamento e della qualità di vita a breve e a lungo termine in bambini leucemici. Uno studio longitudinale: le conseguenze cognitive e psico-sociali in pazienti fuori terapia.
Le conseguenze psico-sociali a lungo termine e l’analisi dei bisogni nei pazienti fuori terapia: valutazione e intervento psicologico. uno studio pilota.

Finalità del progetto: Finalità specifiche riguardano ogni singolo studio, in particolare:

Studio 1: Lo scopo principale di questo studio è quello di seguire i bambini che si ammalano di una patologia emato-oncologica nei primi tre anni di vita per valutare se l’esperienza della malattia in una fase così delicata dello sviluppo possa influenzare i processi psichici del bambino e in particolare lo sviluppo delle sue funzioni cognitive e motorie. Le valutazioni avvengono sia durante l’iter terapeutico sia dopo la conclusione delle terapie. L’obiettivo clinico dello studio è quello di individuare precocemente e monitorare nel tempo possibili difficoltà cognitive, motorie, sociali, per pianificare interventi riabilitativi e di supporto psicologico finalizzati a favorire l’inserimento scolastico.

Studio 2: L’obiettivo principale del progetto è quello di identificare la portata e il tipo di impatto che diversi fattori (medici, socio-demografici, temperamentali, familiari,…) hanno sulla qualità di vita dei bambini affetti da leucemia e sulla salute psicologica dei loro genitori durante tutto il corso di trattamento della malattia e dopo la sospensione delle cure, in modo tale da offrire un supporto psico-sociale ai piccoli pazienti e alle loro famiglie che devono far fronte a un difficile e traumatico evento come quello di una malattia così importante.

Studio 3: La mancanza nel contesto italiano di studi relativi a questo argomento ha portato alla realizzazione di questo progetto per valutare gli aspetti psico-sociali e della qualità di vita dei pazienti fuori terapia da malattia tumorale. Gli obiettivi principali del progetto possono essere così delineati: 1) effettuare una valutazione specialistica dei diversi aspetti psico-sociali dei pazienti fuori terapia e curare possibili invii sul territorio per le persone più a rischio psicologico; 2) analizzare i bisogni dei pazienti di vario genere: di tipo medico-assistenziale, di rapporto coi servizi e con le istituzioni sanitarie, di tipo psicologico.

Risultati attuali:

Risultati specifici riguardano ogni singolo studio, in particolare:

Studio 1: Sulla base dei dati raccolti su 73 bambini diagnosticati tra 0 e 40 mesi di età, abbiamo riscontrato che i bambini, che stanno eseguendo terapie antitumorali o comunque entro il primo anno e mezzo dalla diagnosi ottengono prestazioni inferiori nelle abilità cognitive e motorie rispetto ai bambini sani appartenenti al gruppo di controllo. I deficit maggiori si riscontrano nel funzionamento motorio dei bambini malati. E’ evidente da queste prime conclusioni l’importanza di seguire questi bambini nel tempo e proseguire il lavoro attraverso un attento screening dello sviluppo psicologico.

Studio 2: Dal lavoro clinico e di ricerca con circa 180 bambini malati e con le loro famiglie è emerso che:

– è necessario fare uno screening psicologico e sociale adeguato dei bambini e dei genitori durante tutto il corso dell’iter terapeutico, dalla diagnosi allo stop terapia per rispondere ai loro bisogni in modo più mirato e funzionale

– un’attenzione particolare deve essere rivolta ai genitori e ai fratelli il cui benessere psico-sociale sembra essere più a rischio di quello dei bambini stessi.

Studio 3: L’adesione al progetto è stata del 91%. Dai dati preliminari risulta che i giovani adulti fuori terapia (19-25 anni) dichiarano un benessere psico-fisico generale cagionevole rispetto ai controlli sani di pari età. Gli ex-pazienti adolescenti (15-18 anni) dichiarano, invece, un migliore benessere emotivo, una minore percezione del dolore e meno problemi cognitivi. I ragazzi fuori terapia riferiscono di avere una buona qualità di vita attuale e alte aspettative per il futuro, ricorrono meno dei coetanei sani all’uso di sostanze pericolose per la propria salute, e il profilo della loro salute psicologica appare globalmente positivo. D’altro canto, però, evidenziano più difficoltà degli altri per quanto riguarda il rapporto di amicizia con i pari e le ragazze si sentono più limitate sia per il benessere emotivo che per il funzionamento sociale.

Project Details

Nome progetto Benessere psico-sociale dei bambini con patologia emato-oncologica e delle loro famiglie durante e dopo la terapia
Responsabile Dr.ssa Marta Pillon
Inizio progetto – Fine progetto 2011-2014
Budget 115.600 €
Staff Psicologhe referenti degli studi: Dr.ssa Fabia Capello, Dr.ssa Marta Tremolada; Economista responsabile della patient satisfaction: Dr Simone Schiavo; Data Manager e consulente Informatico: Dr Simone Schiavo; Altri collaboratori: Dr.ssa Donatella Aloisio, Dr.ssa Sabrina Bonichini, Dr.ssa Sara Scrimin; Collaboratori internazionali: Marc H Bornstein, PhD, Senior Investigator and Head of Child and Family Research Section at NICHD, NIH, Bethesda; MD.2.Diane Putnik, Child and Family Research Section at NICHD, NIH, Bethesda,; MD.3. Thomas Weisner, PhD, NPI-Semel Institute, Center for Culture and Health; UCLA.4. Lonnie Zeltzer, PhD, MD, Director Pediatric Pain Program UCLA Mattel Children’s Hospital, Patients and Survivors Program UCLA Jonsson Cancer