Drepanocitosi in età pediatrica: Città della speranza rinnova il suo impegno fino al 2019

Drepanocitosi in età pediatrica: ulteriori studi saranno possibili all’ospedale di Padova grazie al finanziamento di Città della speranza

Fondazione Città della Speranza rinnova il suo sostegno nella ricerca sulla drepanocitosi e destina 167mila euro, per il triennio 2016-2019, al Gruppo Transitional del Centro Drepanocitosi della Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova. Il Gruppo, nato dieci anni fa e coordinato dalle dottoresse Laura Sainati e Raffaella Colombatti, sta lavorando ad “Un approccio multidisciplinare per ridurre le principali manifestazioni cliniche della malattia drepanocitica in età pediatrica”.

La drepanocitosi, infatti, nota anche come anemia falciforme, colpisce un sempre maggior numero di bambini perlopiù di origine africana, siano essi immigrati, adottati o nati in Italia (stando ai dati del Gruppo, in Veneto i bambini con tale malattia rappresentano una popolazione piuttosto particolare: per il 10% sono stati adottati internazionalmente, per il 15% provengono da famiglie di origine meridionale o dell’area del Delta del Po, per il 60% sono immigrati di prima generazione e per il 15% bambini figli di coppie miste). Tale malattia è genetica e interessa il sangue, provocando crisi dolorose di vaso-occlusione in tutti gli organi, che possono generare ictus e infarti polmonari. Di qui la necessità di sottoporsi a trasfusioni, prendere farmaci e assumere per sempre una profilassi antibiotica per proteggersi dalle infezioni. Nei casi più gravi, i bambini devono essere ricoverati. Il più alto tasso di mortalità, tuttavia, si registra nel passaggio all’età adulta, fra i 18 e i 30 anni.

Ad oggi, il più significativo percorso diagnostico-terapeutico messo in atto è il programma di prevenzione dell’ictus mediante Doppler Transcranico. Si tratta di uno strumento che permette di stratificare i bambini in diverse classi di rischio in base alle velocità di flusso cerebrale. Senza tale tipologia di prevenzione, l’ictus colpirebbe più dell’11% dei bambini con drepanocitosi.

Il Gruppo Transitional ha finora lavorato su più direzioni: ha seguito un crescente numero di piccoli pazienti, avviato lo screening neonatale per diagnosticare la malattia, valutato tecniche più sofisticate per determinare l’entità della compromissione cerebrale e polmonare, raccolto dati per nuovi studi osservazionali e per una migliore comprensione dell’evoluzione della malattia.

Al contempo ha avviato un progetto pilota, intitolato “I ragazzi crescono”, per accompagnare i giovani dai 12 anni e le loro famiglie nel passaggio dalla pediatria alla medicina dell’adulto, attraverso incontri mirati con un’équipe multidisciplinare di esperti. Particolare attenzione, inoltre, è stata rivolta all’educazione sanitaria e al sostegno alle famiglie, così come alla componente scolastico-educativa poiché il deterioramento neurocognitivo, dovuto a complicanze cerebrovascolari, colpisce più del 50% dei bambini.

Tutti questi aspetti verranno ulteriormente approfonditi nei prossimi tre anni grazie al nuovo finanziamento della Fondazione Città della Speranza che va ad aggiungersi, per questo ambito, agli oltre 326mila euro messi a disposizione dal 2007.

Con il nuovo progetto vengono finanziate anche le attività del personale a vario titolo coinvolto, ovvero della data manager Chiara Marin, dell’informatico Franco Conte, della psicologa Maria Montanaro, dello statistico Simone Teso, di un tecnico di radiologia e dell’esperta in servizi sociali Serena Zaccaria.

In un momento storico in cui i fatti di cronaca legati all’immigrazione sono quotidiani – dichiara il presidente della Fondazione, Franco Masello –, noi abbiamo a cuore anche la salute dei bambini che giungono in Italia. Solo grazie alla ricerca possiamo dare una speranza in più a bambini affetti da una delle malattie ematologiche congenite tra le più temibili, qual è la drepanocitosi”.



Articolo pubblicato: giovedì, 1 settembre 2016

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